Este artículo pretende servir para dar visibilidad y apoyo a las mujeres con lesión medular, un colectivo que según las estadísticas permanece prácticamente invisible. En concreto, clarificando tanto la idea del autoconcepto como la importancia de realizar un buen trabajo con una mujer que acaba de adquirir una lesión medular.
En primer lugar debemos comenzar definiendo el concepto tratado en este artículo. El autoconcepto es la idea o imagen que una persona tiene de sí misma, lo que sabe sobre su persona. Es la respuesta a la pregunta ¿quién soy?
Existe poca limitación entre los conceptos de autoestima y autoconcepto produciéndose confusión entre ambos en muchas ocasiones. Fijándonos en los estudios de diversos autores podemos decir que el autoconcepto hace referencia al conocimiento personal y la autoestima a la importancia que cada persona se da a sí misma.
Tras la adquisición de una lesión medular son muchos los aspectos que deben reaprenderse a nivel social, físico y emocional.
Existen investigaciones que afirman la posibilidad de crecimiento personal tras afrontar un trauma, en este caso una lesión medular. Estas corrientes atestiguan, al contrario que las de corte más médico, que tras un fuerte trauma y con el paso de los días comienzan a aparecer emociones positivas. Estas emociones permiten visualizar aspectos positivos que aportan motivación para el reaprendizaje de nuevas variables, como el autoconcepto, lo cual supone una gran ventaja para la intervención de este.
La imagen corporal que una persona tiene de sí misma influye en la confianza, las relaciones sociales y en general en múltiples aspectos de su vida. Cuando una mujer adquiere una lesión medular, esa imagen se emborrona, debido a factores como la percepción que tiene la sociedad de ella y la etiqueta de “persona con discapacidad”. La adaptación a esta nueva etapa produce en muchos casos ansiedad, ideas suicidas y depresión. Esta situación hace necesario un reaprendizaje de su nueva imagen corporal reelaborándola desde sus virtudes y puntos fuertes.
Existen múltiples investigaciones que recogen testimonios de personas con lesión medular. En algunas de ellas se hace hincapié en una variable que en muchas ocasiones pasa desapercibida: la sensación de estar atrapado en un cuerpo que no responde a la mente. Desde esta posición se observa cómo la dicotomía cuerpo-mente que se produce tras una lesión medular puede llegar a causar, en la mayoría de los casos, sensaciones de ansiedad o claustrofobia. Este sentimiento de emparedamiento provoca, en ocasiones, un odio hacia el componente físico, que no responde a las órdenes mentales que le envía la persona. Si no se trabaja adecuadamente esta situación puede provocar el aislamiento social y laboral.
Tras abandonar la etapa de hospitalización suele producirse una etapa de crisis. Esta etapa es debida a la retroalimentación negativa de las relaciones sociales, los cambios a realizar en el entorno, y la observación por parte de la persona de avances más lentos que en la etapa hospitalaria. La retroalimentación negativa va a influir en el autoconcepto de la persona, provocando frustración y en algunos casos depresión. Por lo tanto, en esta etapa, al trabajar con personas que presenten lesión medular, es vital centrarse tanto en la autonomía personal como en el trabajo con el autoconcepto.
La persona con lesión medular pasa por distintas fases con respecto a su silla de ruedas. Lo que en un primer momento se observa con rechazo y temor en la fase hospitalaria, tras la recuperación y aceptación total se convierte en un elemento más de su vida y su principal vínculo con la autonomía personal. Es importante que esta integración persona-silla de ruedas se produzca lo antes posible, puesto que la autonomía y el autoconcepto presentan una relación positiva.
La mujer con lesión medular se observa socialmente como un ente asexualizado e infantilizado. Esta situación hace que las mujeres no encuentren espacios para hablar con naturalidad de sus dudas e inquietudes, lo que provoca miedos y desestabilización de la autoimagen.
En el ámbito de las relaciones de pareja, la mujer con lesión medular se observa a sí misma como una carga, alguien que hay que cuidar. Las relaciones sentimentales se elaboran con cierto recelo, en especial cuando han ocurrido fracasos anteriores debido a la lesión medular.
Los estereotipos y las muestras de compasión sociales, que muchas veces se producen sin ánimo de ofender, afectan con más intensidad a las mujeres con lesión medular. En el mundo laboral les hace sentirse menos capacitadas y tener que esforzarse el doble para demostrar lo mismo que otras personas sin ningún tipo de discapacidad. Esta situación genera frustración y ansiedad, afectando seriamente al autoconcepto.
De todos los casos conocidos de lesión medular en los países industrializados, el 20% son mujeres. Este porcentaje significativo no se ve reflejado en los estudios dedicados a las personas con lesión medular. Las mujeres con lesión medular permanecen muchas veces en la sombra, con pocos recursos y poca información necesaria para incorporarse de nuevo a su vida o reelaborar una nueva.
Mientras que el autoconcepto en una mujer joven está muy ligado al componente físico, debido a la importancia social que presenta este aspecto, en la edad madura es donde se encuentran las puntuaciones más altas de este constructo. Esta y otras muchas variables, como la motivación y la autoestima, se deben reaprender tras una lesión medular debido a los cambios sufridos. Las mujeres jóvenes presentan, tras adquirir una lesión medular, una serie de necesidades; en especial información sobre posibles cambios en su cuerpo, posibles dolores y estrategias de afrontamiento. En muchos casos, las ayudas son prácticamente inexistentes.
El aspecto físico en la mujer sin discapacidad aparente es puesto a prueba socialmente, a diario, desde diversos ámbitos: televisión, moda, mundo laboral; esto hace que las mujeres tengan unas normas y presiones no escritas que hacen que luchen por el cuerpo perfecto para entrar dentro de estos cánones de belleza.
Cuando una mujer adquiere una lesión medular, sigue siendo valorada a partir de los mismos cánones, sufriendo en muchas ocasiones frustración por no poder cumplirlos, o tener que realizar un doble esfuerzo para adaptarse a ellos debido a los cambios sufridos en el cuerpo. La mujer con lesión medular vive cambios como cicatrices, incontinencia o úlceras por presión, con temor y vergüenza, dejándole poco margen y preparación para adaptarse a estos cánones y vivirlos dentro de su feminidad y de su nueva condición.
Las investigaciones que recalcan la doble estigmatización de la mujer con lesión medular son abundantes. Esta doble marginación está marcada por la pertenencia de estas mujeres a dos categorías sociales que, desde épocas ancestrales, están marcadas con prejuicios y carga peyorativa: son las mujeres y la discapacidad.
Durante los últimos años estos dos grupos sociales han vivido cambios y mejoras, pero sigue quedando un largo camino por recorrer. Cada vez son más las investigaciones, que, dándose cuenta de la situación vivida por estas mujeres, están poniendo el foco de interés en sus necesidades y demandas para poder llevar una vida igual, o lo más parecida, a antes de adquirir la lesión. Esperamos que este artículo sea una pequeña aportación a estas investigaciones y que impulse a otras personas a conocer y trabajar más esta área.
Referencias bibliográficas
Sin con este artículo se ha despertado en ti el interés por el AT, o si ya lo conocías y quieres seguir profundizando, te invito a leer de las fuentes:
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