Esclerosis Múltiple: ¿Y ahora qué?

“Tenía una vida perfecta, acababa de terminar mis estudios de grado en Turismo, hacía deporte, salía con mis amigos, estaba feliz con mi pareja, tenía muy buena relación con mi hermana y mis padres, muchos planes para viajar este verano… De pronto, ¿qué me ocurre? Me fatigo mucho, hablo con dificultad, me cuesta mantener el equilibrio. Me hacen pruebas y más pruebas, me siento débil, me mareo, siento un hormigueo en las piernas… Llegó el día, ya han dado con mi diagnóstico: Esclerosis Múltiple. ¿Y ahora qué? ¿Me curaré? ¿Podré viajar? ¿Podré continuar con mis planes? ¿Podré formar una familia?”

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad autoinmunitaria que afecta al cerebro y a la médula espinal. El 70% de los diagnósticos se da en personas jóvenes de entre 20 y 40 años. Actualmente existen más de 50000 casos en toda España y se estima que cada año son diagnosticados 2000 nuevos casos.

Estudios informan de que en las últimas décadas la cantidad de pacientes con la enfermedad se ha duplicado. Después de la epilepsia, es la enfermedad neurológica más frecuente en adultos jóvenes.

Cuando la persona es diagnosticada, es posible que su vida se ponga por un instante en pausa: Esclerosis Múltiple, una enfermedad que actualmente no tiene cura, ¿y ahora qué? Son muchas las preguntas que pasan por la cabeza de quien la padece, “la enfermedad de las mil caras” como se le llama comúnmente, por la gran variedad de formas que tiene de poder afectar a la persona: el equilibrio, el habla, la memoria, hormigueo en varias partes del cuerpo, parálisis y un largo etc. Si bien no tiene cura cada vez existen más tratamientos que se han demostrado eficaces para sobrellevar sus síntomas lo mejor posible.

Al igual que en otras enfermedades crónicas y degenerativas, uno de los tratamientos que debe ir de la mano del médico es el tratamiento psicológico. Frente a los problemas físicos que conlleva existen otros psicológicos que se deben abordar.

Surgen muchas dudas. Por algún motivo es una enfermedad que no tiene mucha visibilidad y que se confunde habitualmente con otras como el ELA, o alguna enfermedad de los huesos, en la que se desconocen los síntomas y, por lo tanto, hay ocasiones en las que estos son confundidos con, por ejemplo, la pérdida de equilibrio o el problema del habla. Algunos enfermos de Esclerosis Múltiple afirman haber sido acusados de ir “con una copa de más” cuando realmente están padeciendo una de sus secuelas.

Otra de las consecuencias de la Esclerosis Múltiple, y posiblemente el síntoma más común a todos los que la padecen, es la fatiga: un cansancio constante que en determinados momentos, como al finalizar el día o en las estaciones en las que hace más calor, se ve en aumento. El problema de este síntoma es que no se ve, es algo que sienten y al no verse y no poder demostrarse, a la gente que tienen alrededor les cuesta entender.

A estos síntomas y falta de comprensión o ignorancia por parte de la gente ajena, le debemos añadir la aceptación de la enfermedad de quienes la padecen. Ponte en el lugar de alguien a quien acaban de diagnosticar Esclerosis Múltiple, ¿te imaginas que te dicen que tienes una enfermedad degenerativa, crónica y que no tiene cura? Desde ese momento sabes que tu vida ya no va a ser la misma, no puedes hacer nada para cambiar el diagnóstico, pero sí para aprender a vivir con ello de la mejor manera posible.

La aparición de la enfermedad afecta no sólo a quien la padece sino también a su círculo cercano. Por este motivo se debe abordar en el ámbito individual, de pareja, familiar y en grupo, junto con otros pacientes que se encuentren en la misma situación.

Es importante saber explicar qué consecuencias tiene, aportando información adecuada, pero no poniéndose en el peor de los casos sino tratando de buscar soluciones a los problemas que se dan en el momento actual, con un asesoramiento correcto. Muchos de los pacientes se ven obligados a buscar nuevas oportunidades laborales adaptadas a sus circunstancias y nuevas actividades que fomenten una vida activa.

“Cuando dejas de hacerte el héroe, te pones en manos de los que saben y te rodeas de un buen equipo, entonces las cosas funcionan”. Estas son las palabras de Ramón Arroyo, diagnosticado con Esclerosis Múltiple en el 2004, fue capaz de realizar un Iron Man a pesar de que los doctores le aseguraron que no podría caminar ni 100 metros. Un ejemplo de superación. No quiere decir que por ser diagnosticado ya debas hacer todo lo posible por convertirte en un atleta, pero sí es un claro ejemplo de que la enfermedad no detiene tu vida.

“Esclerosis Múltiple ¿Y ahora qué? ¿Me curaré? ¿Podré viajar? ¿Podré continuar con mis planes? ¿Podré formar una familia? No me curaré, pero: podré viajar, podré continuar con mis planes, si no son los mismos, serán otros, podré formar una familia…Podré VIVIR.”

El 30 de mayo es el día mundial de la Esclerosis Múltiple. Hagamos más visible esta enfermedad y rompamos los estigmas que existen.