Alzheimer: un mundo a explorar (I)

//Alzheimer: un mundo a explorar (I)
cuidadores de enfermos de alzhemimer

Se estima que hoy en día existen 24,3 millones de personas en el mundo con demencia, y cada año se suman aproximadamente 4,6 millones de nuevos casos. Los cálculos establecen que se presenta un nuevo caso cada siete segundos y que para el año 2040 el mundo tendrá 81,1 millones de personas con demencia, de los cuales entre el 50 y 55% serán debido a la demencia senil tipo Alzheimer —DTA (Alzheimer ́s Disease International, 2009)—. A medida que avanzamos en el tiempo las enfermedades con demencia estan aumentando y los cientificos siguen buscando la cura a este tipo de patologías neurodegenerativas, centrándose en el paciente que posee la enfermedad, con el fin de brindarles una mejor calidad de vida; sin embargo estamos dejando de lado las personas que lo rodean, los cuidadores que conviven con la enfermedad, sus sintomas y la forma como afrontan esta difícil situación.

La psicología de la salud en el abordaje de la DTA, al igual que con otras enfermedades crónicas, considera la evaluación, estudio y tratamiento tanto del paciente como de la persona que ejerce su cuidado, ya que ambas se convierten en víctimas de este trastorno (Aldana-Sierralta, 2003; Aldana-Sierralta, 2009 y Brannon y Feist, 2001). En este caso nos centraremos en los cuidadores de pacientes que padecen demencia senil tipo alzheimer. Observaremos la enfermedad y sus caracteristicas, tipos de cuidadores, la sobrecarga que padecen así como el afrontamiento a la enfermedad que los cuidadores experimentan.

La Enfermedad de Alzheimer (EA) se caracteriza por un progresivo deterioro cognitivo y funcional que limita la capacidad para el desarrollo de las actividades de la vida diaria (AVD) (Garriga, y otros, 2008). Inicialmente se olvidan recuerdos inmediatos y a medida que la enfermedad avanza se comienzan a perder facultades básicas del día a día. Esto trae consigo cambios a nivel emocional, físico, conductuales e incluso a nivel de la personalidad.

El hecho de que el paciente vaya perdiendo facultades cognitivas hace que se convierta en una persona dependiente y esto afecta significativamente al cuidador, ya que hacerse cargo de estas personas requiere de actividades altamente demandantes y estresantes. Con los cambios que se van produciendo las responsabilidades aumentan cada vez más con el tiempo, desencadenando de esta manera una sobrecarga alta o baja que va a depender de la percepcion de la situacion que tiene cada cuidador. Asi como lo afirma Garriga y otros (2008) “La percepción de carga depende de la interacción entre la carga física, la psicológica y la social. En este sentido, además del grado de dependencia del paciente, la percepción del cuidador de los problemas, de la capacidad para afrontarlos, y la percepción subjetiva de autoeficacia o del respaldo social también son determinantes fundamentales en la percepción de la carga”.

Podríamos definir sobrecarga, de la misma forma que Dillehay y Sandys (1990), como un “estado psicológico que resulta de la combinación de trabajo fisico, presión emocional, restricciones sociales, así como las demandas económicas que surgen al cuidar dicho enfermo”(pp. 268). La sobrecarga del cuidador principal puede dividirse en dos vertientes: La primera sería la sobrecarga objetiva del cuidador, que se refiere exactamente al desempeño de las tareas de cuidado que tienen que ver mas con las necesidades básicas como por ejemplo: asear al enfermo todos los días, darle de comer, llevarlo al baño, controlar que no coja utensilios con los que pueda autolesionarse, etc. La segunda sería la sobrecarga subjetiva del cuidador, y ésta se referiría al plano de los sentimientos y emociones que le provocan dicha labor de cuidado. (Ma Vicenta, Ma Carmen, & Emilia, 1998). Esta ultima vendría siendo la que actualmente influencia mucho mas negativamente en cada una de las personas cuidadoras, pues su estado de ánimo, aislamiento social y pérdida de sentido personal es lo que esta afectando significativamente en el desarrollo de su vida como ser humano, olvidándose de si mismo con el fin de cumplir una función; caso que se evidencia mucho mas en los cuidadores familiares o informales.

Como lo mencionamos anteriormente existen diferentes tipos de cuidadores: están los formales e informales.  La diferencia entre estos es que los primeros están preparados para asumir la responsabilidad de cuidar a estos pacientes, cumplen un horario por las tareas que realizan y reciben remuneracion, mientras que los segundos son familiares de la persona con demencia, los cuales asumen la responsabilidad y el compromiso del cuidado. Su labor se caracteriza por una dedicación horaria ilimitada sin recibir remuneración. Estas características generalmente se toman como base para considerar que los cuidadores familiares o informales soportan una mayor sobrecarga y, por lo tanto, un mayor compromiso en su salud y bienestar en comparación con los cuidadores profesionales o formales. (Gilberto & Leticia, 2012)

Esto sugiere que el cuidado de un paciente con demencia tipo Alzheimer genera más deterioro y desgaste físico, psicológico y emocional a personas que están vinculadas afectivamente con el paciente y que no tienen ninguna formación previa en el ejercicio del rol del cuidador. El hecho de haber un lazo afectivo hace que la persona sienta más compromiso y le afecte más vivenciar los cambios que se van observando durante las diferentes etapas de la enfermedad. Todo esto sugiere que las instituciones de salud gubernamentales deberían ofrecer mayores recursos para la formación de personal que se dedique al cuidado de pacientes con demencia tipo Alzheimer, entrenando a nivel profesional a los cuidadores, dotándoles de estrategias de afrontamiento para el cuidado de los familiares que por circunstancias del entorno se ven en la obligación de asumir. (Gilberto & Leticia, 2012). Es muy importante que tanto los pacientes como los cuidadores principales puedan buscar ayuda y acompañamiento profesional por su bienestar.

Artículo escrito por Juliana Unigarro

En el centro de psicología en Madrid trabajamos un equipo de psicólogas y psicólogos entusiastas de nuestra profesión, con años de experiencia, un alto nivel de especialización y una amplia formación contrastada. Queremos ofrecer respuestas y herramientas a las personas para facilitar su pronta recuperación y así poder mejorar su bienestar y su calidad de vida en general.

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