Acompañamiento a pacientes con cáncer terminal y sus familiares

El cáncer va seguido de diversos cambios, a nivel personal, familiar, escolar, laboral, social y espiritual. Ante esta situación la psicooncología va a ser la especialidad que ofrece el soporte necesario para aprender a manejar los cambios que se generan a lo largo del proceso de la enfermedad (Malca, 2005).

Uno de los modelos que explican el proceso psicooncológico por el que pasan los pacientes y familiares ante un diagnostico es el que diseñó Kübler-Ross, quien proponía un proceso fundamentado en cinco fases reguladas por mecanismos de defensa:

1. Negación: tiene lugar cuando la información de que su enfermedad no tiene cura le llega de golpe y los pacientes entran en shock o paralización. En esta fase predomina la desorientación en la que no reconocen su enfermedad y esto impedirá ser conscientes de la realidad.
2. Ira: el individuo toma conciencia de la gravedad de la situación y expresa abiertamente su resentimiento.
3. Negociación: fase de pacto en la que la persona intenta regatear a la vida con la esperanza de poder retrasar la muerte.
4. Depresión: En esta fase caracterizada por la pena y aflicción, el paciente ha aprendido que no puede evitar el desarrollo de la enfermedad.
5. Aceptación: ocurre cuando hay toma de conciencia de que la enfermedad ha progresado y es irreversible, pero la persona se encuentra en un estado de tranquilidad y paz.

El acompañamiento psicológico que se va a dar a estos pacientes no consiste únicamente en aliviar las consecuencias de la sintomatología física que produce la enfermedad, sino que se interviene en todas las dimensiones de la persona, mediante los cuidados paliativos. En estas situaciones el objetivo médico ya no es curar, sino cuidar al paciente intentando conseguir la máxima calidad de vida posible.

Los cuidados paliativos, tratan de aliviar el dolor y todo aquello que altere la calidad de vida, ofreciendo un sistema de apoyo para ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente y en su propio duelo.

A lo largo de todo el proceso se considera necesario abordar las emociones que la persona va sintiendo para aprender a gestionarlas, ya que las personas que están en duelo han entrado en un proceso en el que experimentarán cosas que no habían sentido con anterioridad. A este respecto suele resultarles tranquilizador que se les transmita la normalidad de todo lo que les sucede (Alverola, Adsuara y López, 2007).

La atención psicológica se fundamenta en cuatro momentos del cuidado de los pacientes y familias según Barbero et al. (2016):

Antes del comienzo del proceso del final de la vida

Afrontar adaptativamente que la vida es limitada. Para las personas enfermas que aun no han iniciado el proceso final de la vida es necesaria una preparación emocional, manejo de miedos, adherencia al tratamiento, afrontar síntomas, dialogar y hacer explícitos los deseos y preferencias en función de sus valores. En esta primera fase debemos abordar la información sobre el diagnóstico, pronóstico y posibles tratamientos.

Tras el comienzo de la fase de limitación de la vida

Es necesaria la atención psicológica en el momento de comunicación del pronóstico y notificación de la irreversibilidad de la enfermedad. En esta fase se trabaja la aceptación, el control sobre la toma de decisiones, la prevención y tratamiento de síntomas de depresión, ansiedad, ira e ideación suicida.

Durante el proceso de muerte

Con el desarrollo de la enfermedad se acelera el final de la vida por lo que se hace prioritario atender tanto a los síntomas físicos como a las necesidades espirituales. En esta fase es importante que la persona pueda expresar sus últimas voluntades, se promueva el perdón a las personas con las que tuvo diferencias y se despida de sus familiares y amigos.

Después del fallecimiento: el duelo

El final de la vida de los pacientes marca el comienzo de un cambio de vida para los familiares y amigos. Será necesaria la psicoeducación y asesoramiento para que perciban la normalidad de los sentimientos y síntomas que se presenten tras la pérdida.

El diagnóstico de una enfermedad irreversible no afecta únicamente a la persona que lo recibe, sino que se ve afectado todo su entorno. El cáncer conlleva una crisis en la vida cotidiana de la familia y supone sufrimiento para cada miembro. Todo ello provoca una carga subjetiva caracterizada por sentimientos como el desánimo cuando se hacen conscientes de la progresión de la enfermedad o la empatía por el dolor que está sintiendo su familiar.

La familia, desbordada por las emociones que produce este diagnóstico, puede ser incapaz de gestionar las tareas y problemas prácticos que son necesarios para mantener íntegro al grupo, lo cual puede traer consecuencias negativas para la calidad de vida tanto del enfermo como de la familia.

Una reacción frecuente que surge como sentimiento de protección y que es poco adaptativa es que pacten con la conspiración del silencio que es “un acuerdo por parte de familiares de alterar la información que se le da al paciente con el fin de ocultarle el diagnóstico o gravedad de la situación”. Es poco adaptativa porque ante dicha conspiración se presentan mayores dificultades en el acompañamiento y cuidado del enfermo, mientras que las familias que tienen una comunicación abierta generan más estrategias de afrontamiento, haciendo que la experiencia de la enfermedad sea menos traumática.

Otra reacción que hace que la muerte de un ser querido se afronte de una manera adaptativa es poder dar un sentido a esa situación. Según Victor Frankl, cada uno tiene una misión que cumplir en función de las circunstancias de la vida. El cómo se enfrente cada persona a las situaciones y el valor que le dé a tales circunstancias es lo que determinará el sentido de la vida. Dependerá de tres tipos de valores: los valores experienciales, los de creación y de actitud.

Según López y Rodríguez (2007) para los familiares de una persona que tiene cáncer los tres tipos de valores se pueden desarrollar de la siguiente forma:

1. Valores experienciales: vivir momentos positivos, intensos y agradables con el ser querido que está enfermo. De esta forma, ambos podrán disfrutar de la compañía mutua, de la conversación, de más tiempo para hablar de historias vividas, de la posibilidad de demostrarle lo que le quiere, etc.
2. Valores de creación: el estar cuidando a un familiar, desempeñando una tarea que le es útil a esa persona, potencia la realización personal.
3. Valores de actitud: la actitud con la que afrontamos las circunstancias depende de cada persona. En El hombre en busca del sentido (1988) Frankl afirma que la vida no se colma solamente disfrutando, sino que el sufrimiento también tiene su función, ya que el sentido de lo que nos pasa va más allá del éxito o del padecimiento. Si el sufrimiento es inevitable, la actitud de intentar buscar lo positivo de esa circunstancia dolorosa ayuda a soportarlo mejor, o bien a encontrar una manera adecuada de afrontarlo.

En el transcurso de estas enfermedades se vive un duelo inevitable y habría que realizar cuatro tareas para afrontar el duelo:

1.- Aceptar la realidad de la pérdida

La primera tarea del duelo sería afrontar de manera definitiva la realidad de la situación, ya que puede pasar que el sujeto llegue a autoconvencerse de que no es real lo que está viviendo, dando lugar a la negación. Dicho proceso puede tener lugar en diferentes niveles y formas:

Puede darse desde una mínima distorsión a un engaño total. Un ejemplo de engaño total sería el concepto de momificación: término que se emplea cuando el sujeto que no ha aceptado la muerte o pérdida del ser querido guarda las posesiones del fallecido para que las utilice cuando vuelva.

Por otro lado puede tener lugar el proceso totalmente opuesto al anterior: acabando con todos los recuerdos y posesiones del fallecido para de esta manera minimizar el impacto de la muerte. El sujeto percibe la muerte como menos significativa de lo que realmente es, se hace creer a sí mismo que le afecta menos de lo que en realidad está suponiendo.

La esperanza de reunirse con la persona fallecida es un sentimiento normal. Por lo tanto, tiene lugar un proceso de negación de la irreversibilidad de la muerte.

Aunque se suele subrayar la importancia de la aceptación intelectual, no podemos dejar de tener en cuenta la aceptación emocional. Entre ambas existe una conexión. Por lo tanto, podemos encontrarnos con casos en los que el sujeto es intelectualmente consciente de la pérdida, pero que en el ámbito emocional no la ha aceptado. De ahí la importancia de los rituales que tienen lugar tras una pérdida —como el funeral— ya que parecen ayudar a completar esta tarea, pues encaminan al sujeto hacia la aceptación.

2.- Trabajar las emociones y el dolor de la pérdida

En esta fase se identifica y trabaja sobre este dolor. Puede manifestarse a través de conductas o incluso a través de síntomas disfuncionales.

Hay que tener en cuenta que el ambiente que nos rodea puede enviar inconscientemente un mensaje negativo al sujeto provocando una gran dificultad para superar esta fase, ya que estos mensajes impiden elaborar el duelo. Abandonarse en el dolor de una pérdida está estigmatizado y se concibe como algo insano y desmoralizador.

Es normal pensar que una persona ha de distraer a un amigo que se encuentra en proceso de duelo por una pérdida. Sin embargo, como consecuencia estará bloqueando sus sentimientos, aumentando la posibilidad p;de que los mismos sean negados. Por lo tanto, sin darse cuenta, estaría entorpeciendo el proceso de duelo al evitar pensamientos dolorosos.

3.- Adaptarse a un medio en el que el fallecido esté ausente

La adaptación al medio cuando ha tenido lugar una pérdida también tiene significados diferentes para cada persona. Esto dependerá de varios factores como la relación que tenía con la persona fallecida o el rol que cada uno desarrollaba. Muchas personas durante el duelo manifiestan resistencia al tener que desarrollar nuevas habilidades y roles que eran asumidos por esas personas que han fallecido. El duelo puede provocar, a este respecto, sentimientos de inutilidad e incapacidad generados por el intento fallido de cumplir con los roles del fallecido, pudiendo dar  lugar a una baja autoestima.

4.- Recolocar emocionalmente al fallecido y continuar viviendo

Conviene recalcar en relación a la afirmación de Volkan que la eliminación de estos recuerdos dañaría nuestra propia identidad. Por tanto, no se trata de renunciar a nuestro ser querido, sino de encontrarle un lugar apropiado en nuestra vida psicológica. La tarea del psicólogo será, entre otras, ayudar a que pueda hallar un lugar adecuado y que de esta manera la persona pueda continuar viviendo de manera eficaz en el mundo. Worden (1997) enfatiza, a este respecto, la idea de que no se podrá completar la tarea IV sin amar.

Muchas personas mantienen el apego del pasado a partir de la muerte del ser querido y no continúan desarrollando nuevas relaciones de apego. Podrían incluso llegar al extremo de pactar consigo mismos nunca más volver a amar. Por todo esto se trata de la tarea más difícil de finalizar. De hecho, muchos se bloquean y por eso refieren que sus vidas “se detuvieron” en el momento de la pérdida de su ser querido.

El duelo se considera finalizado una vez que las tareas están completadas.